Le combat d’Isaac contre la Lymphohistiocytose Familiale

Quelques mois après sa naissance, le jeune Isaac est hospitalisé à Montpellier pour une forte fièvre. Mais son état de santé se dégrade, il est transféré à l’hôpital Necker à Paris où les tests génétiques révèlent une maladie immunologique rare : la Lymphohistiocytose Familiale associée à un Syndrome d’Activation Macrophagique. L’unique traitement pour le guérir est la greffe de moelle osseuse. En octobre 2019, une autre étape se dessine dans le combat du petit garçon : un donneur compatible est trouvé. 

Un petit garçon au courage remarquable

Après la découverte de la maladie, les examens et traitements médicaux s’enchaînent. Isaac se bat contre la maladie entouré de ses parents. « Tout au long de l’hospitalisation je lui expliquais tout, qu’il était malade, que c’était normal qu’il ait mal. Il est encore petit pour comprendre, mais je pense qu’en grandissant il ne s’en souviendra sûrement pas et on lui expliquera avec des photos » explique Clémence sa maman.

Malgré un quotidien compliqué, Isaac et ses parents ont réussi à s’habituer à la petite chambre d’hôpital. « Il a fallu un temps d’adaptation, au début il ne voulait pas rester seul. Puis, on lui a fait des soins très douloureux, donc c’est compliqué. Mais il a réussi à trouver une routine, il s’est habitué aux infirmières, aux médecins.»

« La plupart des gens autour de nous attendaient une greffe depuis 15 ans »

La maladie dont est atteint Isaac se caractérise par un déficit immunitaire. Seule la greffe de moelle osseuse peut guérir ce trouble, mais nécessite une chimiothérapie. Le don de moelle osseuse a permis à Isaac de recevoir des cellules saines prélevées sur un donneur compatible. Une chance inespérée, constate Clémence : « la plupart des gens qu’on connaissait attendaient une greffe depuis 15 ans ».

Face aux effets secondaires de la chimiothérapie, Isaac s’est montré très courageux. « Il n’a pas été douillet » affirme sa maman. Trois mois après la greffe, les résultats sont encourageants mais les parents d’Isaac restent vigilants.

Instagram pour sensibiliser

Le sourire d’Isaac inonde le compte Instagram crée par Clémence. On y découvre son parcours mais aussi celui de ses parents. Entre épuisement et moments de joie, elle dévoile son quotidien aux côtés de son fils. « Au départ j’ai créé ce compte pour extérioriser, je m’en suis servi comme d’un journal intime. Mais aussi pour rencontrer d’autres parents. Rapidement j’ai eu des messages de personnes me disant qu’ils iraient s’inscrire pour donner leur moelle osseuse »

« J’utilise Instagram pour extérioriser mais surtout pour sensibiliser autour de nous »

Puis le compte prend de l’ampleur et atteint les 21 000 abonnés. Aujourd’hui, Clémence profite de la notoriété de son compte pour sensibiliser au don de moelle osseuse. « Tout de suite, je me suis dit qu’il fallait utiliser cela pour faire bouger les choses, faire connaître la maladie, pour que les gens s’inscrivent et donnent leur moelle osseuse. J’utilise Instagram pour extérioriser mais surtout pour sensibiliser autour de nous »  déclare-t-elle. 

Le don de moelle osseuse peut sauver des vies 

Pour donner sa moelle osseuse, il faut avoir entre 18 et 50 ans et être en bonne santé. Il existe 2 modes de prélèvement des cellules de la moelle osseuse : le prélèvement dans les os postérieurs du bassin et le prélèvement dans le sang. Mais le taux de compatibilité entre le récepteur et le donneur est très faible. Un demandeur de greffe a 1 chance sur 1 million de trouver un donneur compatible. « Le gros problème c’est qu’il n’y a pas assez de donneurs, on confond souvent moelle osseuse et moelle épinière alors que ce n’est pas du tout pareil. Le don de moelle osseuse, c’est un don de son vivant, c’est un organe qui se régénère. Il n’y a aucun danger pour le donneur. Mais on n’est pas assez sensibilisés, on n’en parle pas assez. En France il n’y a que 300 000 donneurs inscrits alors qu’en Allemagne ils sont 3 millions » précise Clémence. 

Pour en savoir plus : https://www.dondemoelleosseuse.fr

FAUSTINE MAGNETTO

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