Etudiante et malade : Un combat au quotidien

Lisa Marucco, écrivaine en herbe et étudiante en école de communication, nous parle aujourd’hui de son expérience. Actuellement en train de rédiger son premier roman Mon Gliome et moi, elle témoigne de son combat pour réussir ses études tout en ayant une tumeur au cerveau. 

Présente toi, ton parcours, ta vie…

Je m’appelle Lisa Marucco, j’ai 20 ans, je suis en deuxième année d’école de communication. Mon parcours est un peu particulier, car j’ai terminé mes années lycée à l’hôpital. L’été de mes 17 ans, j’ai fait une première crise d’épilepsie. À l’approche du bac, j’ai finalement eu rendez-vous chez le médecin qui a d’abord pensé à de la spasmophilie, mais qui a quand même eu le réflexe de me prescrire des examens ainsi que des prises de sang. Un mois plus tard, j’ai passé ma première IRM ce qui a permis de nous faire comprendre qu’en réalité, j’étais porteuse d’une tumeur cérébrale de cinq centimètres. J’ai donc arrêté ma scolarité subitement à quelques mois du bac. 

Dans quel état d’esprit étais-tu après avoir eu ce résultat ? 

La première chose que je me suis dite, c’est que je n’étais pas folle : il y avait bien un problème dans mon cerveau, et  je me suis sentie libérée qu’on  trouve enfin ce que c’était, là où mes parents étaient plutôt dans l’incompréhension face au radiologue. Ils ne pouvaient imaginer un seul instant que ça pouvait arriver. 

J’étais soulagée, mais je n’ai pas compris tout de suite l’ampleur de ce qui m’arrivait : c’était le résultat des six derniers mois où je me sentais seule et incomprise. Puis j’ai commencée à me poser des dizaines de questions et ne pas trop savoir ce qu’il allait se passer ensuite. J’étais loin de me douter que le lendemain du diagnostic, je quitterai le lycée pour me retrouver enfermée dans une chambre d’hôpital ! À ce moment-là, on se sent perdu et forcément, on craque, car on réalise qu’on est véritablement malade et que malheureusement ça n’arrive pas seulement aux autres. 

« Ça a été l’une des périodes les plus dures que j’ai traversées » 

Comment gère une lycéenne de terminale, ce genre d’annonce la même année que son bac ? 

Les premiers jours ont été étonnamment simples, car j’ai été très entourée par le personnel médical et mes proches. C’est surtout après l’opération – 7 jours plus tard – que les choses se sont compliquées lorsque j’ai dû réapprendre à parler, à marcher. Toutes ces choses banales de la vie que j’avais malheureusement perdues. Quand on est aussi jeune, il est difficile de se projeter dans une réalité à laquelle on n’est pas préparé.

Lorsqu’on m’a expliqué que je devais rejoindre un centre de rééducation, j’étais anéantie et dans une totale incompréhension : je n’avais pas le recul suffisant pour admettre que j’étais incapable de suivre des cours et que je n’avais plus les capacités motrices et cognitives pour passer le bac normalement. 

Ça a été l’une des périodes les plus dures que j’ai traversées. Malgré tout, j’étais déterminée à m’en sortir. Je voulais décrocher mon bac et me prouver que cette année n’était pas perdue. J’ai toujours travaillé dur pour avoir d’excellents résultats, c’est pourquoi redoubler aurait été trop frustrant pour moi. C’est dingue, mais cette motivation m’a permis de faire d’énormes progrès très rapidement et de sortir du centre de rééducation seulement six semaines après y être entrée. Cela m’a permis de réintégrer le lycée un mois avant l’échéance du bac. J’ai pu passer mes épreuves en léger différé et j’ai décroché le diplôme avec mention très bien !

Comment fais-tu aujourd’hui pour concilier la maladie et la vie d’étudiante ?

Ma thérapie, c’est d’écrire beaucoup sur ce sujet. Parfois, la maladie reprend le dessus et j’ai l’impression qu’elle prend trop de place dans ma vie quotidienne ; mais même si je sens le besoin d’en parler, je ne veux pas le faire constamment, car je n’ai pas envie d’être trop différente auprès des autres.

Dans mes études, il faut donc que je réussisse à faire comprendre que j’ai un handicap sans que cela devienne une étiquette : il s’agit de trouver un juste-milieu. 

On me demande souvent pourquoi je précise dans mon CV avoir un parcours atypique, pourquoi je fais le choix d’exposer le fait que j’ai une tumeur cérébrale. J’ai en effet le choix de cacher mon handicap puisqu’il est invisible. Cependant, je pars du principe que c’est un point humain à ne pas négliger : partie intégrante de moi, ça en fait presque ma plus-value désormais ! Si le recruteur arrive à trouver en moi les compétences attendues, ma maladie ne doit pas être une barrière à l’embauche. 

Donc, tu utilises ce handicap pour avancer ?

Aujourd’hui ma façon de guérir et de m’en sortir, c’est d’exploiter à fond le sujet de la maladie dans des écrits ou encore le projet d’un reportage et la création d’une association. Il m’a finalement permis de m’ouvrir à d’autres choses comme aider les autres à travers le bénévolat. D’ailleurs, j’ai trouvé mon stage dans une association du domaine hospitalier développant la communication très peu présente actuellement. Vivre aux éclats, l’association en question, m’a permis de faire des rencontres d’une variété incroyable et de m’amener à me questionner et à me projeter pour faire évoluer les choses. 

Quels accompagnements (scolaire, hospitalier) ont été mis à ta disposition à la suite de cette maladie ? 

« Il manquait fortement d’enseignants dans cette structure hospitalière » 

Un relai a été fait entre l’équipe pédagogique de mon lycée et le centre de rééducation pour me permettre de suivre des cours après mon opération même s’il manquait fortement d’enseignants dans cette structure hospitalière. Grâce à mon autonomie, j’ai pu avancer seule avec le soutien des accompagnateurs du centre. 

Quand je suis revenue au lycée, j’ai été suivie par la psychologue de mon établissement, mais aussi par toute l’équipe enseignante. Afin de rattraper mon retard rapidement, j’ai pu suivre des cours particuliers en histoire-géographie et en philosophie grâce au SAPAD (Service d’Assistance Pédagogique à Domicile), proposition gratuite mise en place dans chaque département par le Ministère de l’Education Nationale. En plus du décalage de mes épreuves, j’ai aussi eu droit au tiers-temps ainsi qu’à un programme adapté en langues vivantes où j’ai pu réduire la charge de travail. Un lecteur-scripteur devait également, en théorie, être mis à ma disposition (ça n’a pas été le cas).

Et dans l’enseignement supérieur ? 

Dans mon établissement actuel, la prise en charge a été compliquée à mettre en place. En effet, j’ai déjà eu plusieurs rendez-vous avec l’équipe pédagogique ainsi que l’administration pour les informer de l’état de choses. Toutefois, rien n’a particulièrement évolué dans mon suivi et j’ai même souffert d’incompréhension face au manque d’action de la part de mon établissement. Il m’a fallu reprendre de nombreux rendez-vous avec la direction, car mes absences dues aux visites médicales (pourtant signalées), n’étaient pas justifiées dans mes bulletins.

Que penses-tu des solutions et des aides apportées aujourd’hui au domaine hospitalier en France ? 

À l’hôpital, il y a des professeurs qui donnent certains cours comme le français, les mathématiques et l’anglais. Je pense qu’il y a encore des améliorations à faire notamment pour les filières professionnelles, car il y a bien  des cours de matières générales, mais aucun suivi pour tous les autres domaines. Il manque un véritable accompagnement, que ce soit en centre hospitalier ou au niveau scolaire post-maladie malgré que de belles choses soient mises en place. Je pense que cela revient souvent à une question financière !

Avec un peu de recul, Aurais-tu un conseil à donner aux personnes qui traverseraient la même épreuve ? 

On vit tous les choses différemment par rapport à la maladie. Pour mon cas, je suis très ouverte à la discussion sur le sujet et ma manière de survivre par rapport à ça, mais je comprends que tout le monde ne le vit pas pareil.

Il nous arrive tous d’avoir des moments moins joyeux sans dire pour autant abandonner

Le conseil que je donnerais serait donc de partager son histoire, afin de se rendre compte que l’on n’est pas seul(e) dans cette situation.

Je suis persuadée que la discussion et l’écriture sont des moyens de rompre l’isolement. Chacun gère les choses à sa manière, je ne peux pas dire à une personne dans un cas similaire au mien de profiter de la vie avant que ça ne soit trop tard, car ce n’est pas vrai.

Je parle d’ailleurs dans mon livre du fait que l’on ne peut pas se moraliser constamment sur le principe de vivre sa vie à fond, de manière positive, car il nous arrive tous d’avoir des moments moins joyeux sans dire pour autant abandonner : nous restons humains ! 

JULES SOUCASSE

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