Endométriose : « la libération de la parole »

C’est une maladie dont souffre au minimum 1 femme sur 10. L’endométriose est un problème de santé public… mais pas uniquement. Cette maladie pose aussi des questions d’ordre social car elle touche à tous les tabous qui concernent le corps des femmes : les règles, la sexualité et la difficulté ou l’incapacité à tomber enceinte.

N.B. : * Cette enquête est réalisée principalement avec les interviews de quinze femmes âgées de dix-huit à cinquante-deux ans souffrant de l’endométriose ou étant en cours de diagnostic. Tous les témoignages sont anonymes, c’est pourquoi les prénoms des femmes interrogées ont été modifiés.

SOMMAIRE

1. Qu’est-ce que l’endométriose ?

2. Une maladie difficilement considérée comme une maladie

3. Parcours de combattantes

4. « Cobayes »

5. Les liens entre la sexualité et l’endométriose

6. Le désir d’enfants

7. Des solutions ?

1. Qu’est-ce que l’endométriose?

Difficile à définir

« C’est compliqué de tout vous expliquer en seulement trente minutes » me confie le Docteur Brice Monnier – gynécologue et obstétricien dans la région de Bordeaux – à la fin de son interview. Cela illustre bien la difficulté à définir et à explorer toutes les facettes de cette maladie, encore mal connue à ce jour. Pour comprendre – approximativement – l’endométriose en moins de deux minutes, jetez un œil à la bande dessinée L’endométriose, une fugue qui tourne mal, réalisée par Pierre Steger en mars 2020.

Schéma simplifié illustrant les règles et la présence de l’endométriose. ©Lucile Coppalle

L’endométriose se manifeste par la présence anormale de cellules d’endomètre dans l’appareil génital féminin et/ou sur d’autres parties du corps (les ovaires, les trompes de Fallope, le côlon, les poumons…). Les conséquences diffèrent selon les organes touchés.

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes ne sont pas les mêmes pour toutes. C’est l’une des raisons qui expliquent la difficulté à identifier la maladie.

La majorité des femmes âgées de dix-huit à trente ans interrogées pour ce reportage ont été diagnostiquées de l’endométriose après avoir consulté un.e gynécologue pour cause de règles très douloureuses, voire « insupportables ». En effet, lors des pics de douleurs les plus forts, certaines ne peuvent ni manger ni marcher. Par conséquent, ces souffrances les rendent inaptes à toutes activités. Autrement dit : impossible d’aller à l’école ou au travail. Clouées au lit. Les douleurs ne diminuent pas ou peu malgré la prise de médicaments : Doliprane, Spasfon, Naproxène, Antadys… Ces femmes « détestent » et « redoutent » leurs règles.

La majorité des femmes âgées de plus de trente ans interviewées ont été diagnostiquées après avoir consulté un.e obstétricien pour cause d’infertilité. Certaines n’avaient presque jamais connu de règles douloureuses.

Un autre symptôme régulièrement mentionné est la durée anormale des règles : plus de cinq jours, souvent dix jours ou plus. Enfin, aux règles plus ou moins douloureuses s’ajoutent d’autres souffrances pour certaines : vomissements, problèmes digestifs ou urinaires, grande fatigue, déprime, maux de tête, malaises.

Au cas par cas : Emma*, Lisa*, Aglaé* et Imane*

Pendant son adolescence, les règles douloureuses d’Emma* (âgée aujourd’hui de vingt ans) lui provoquaient des vomissements et de nombreux malaises vagaux. À cause de ses malaises, elle a été hospitalisée une dizaine de fois. Elle restait parfois plusieurs jours à l’hôpital pour réaliser une série de tests dans le but de découvrir l’origine de son mal. Un jour, alors qu’elle venait de se faire recoudre le front parce qu’elle était tombée dans l’escalier à cause d’un énième malaise, un médecin urgentiste s’est adressé à sa mère en lui disant : « Votre fille est hystérique, elle fait tout ça pour attirer l’attention ». Cette « hystérie » n’est pourtant pas anecdotique. En effet, les symptômes d’Emma* sont très similaires à ceux vécus autrefois par sa grand-mère. Cependant, cette dernière n’a jamais été diagnostiquée.

Pour Lisa*(âgée aujourd’hui de vingt-trois ans), c’est une « douleur rayonnante » : celle-ci part des ovaires puis se déplace vers le bas de l’abdomen, la vessie, et descend ensuite dans les hanches et jusque derrière les genoux. Pour Aglaé* (âgée aujourd’hui de vingt-sept ans), les symptômes sont similaires : « Souvent, c’est comme un coup de jus, une aiguille très fine. » Conséquences : impossible de s’asseoir et d’aller aux toilettes. De plus, des vomissements accompagnent ses douleurs. Par ailleurs, Aglaé* a deux fois ses règles par mois. À chaque fois, elles durent environ sept jours. Le flux de saignements est très abondant : elle doit changer toutes les dix minutes de protections hygiéniques, mettre deux serviettes superposées, un tampon et deux sous-vêtements. Les protections hygiéniques représentent donc un budget considérable pour la jeune femme.

Pour Imane* (âgée aujourd’hui de dix-huit ans), les douleurs sont différentes : « C’est comme si quelque chose ou quelqu’un appuyait très fort sur mon bas-ventre et dans mon dos, ce qui m’empêche de marcher. » À cela s’additionnent des malaises et des vomissements. Au début de son cycle menstruel, le sang « reste bloqué en [elle] », stagne à l’intérieur de son corps. Les jours suivants, lorsque les règles s’écoulent enfin en dehors de son corps grâce à la prise de médicaments, c’est sous la forme de caillots : « C’est dégoûtant, j’ai l’impression que ce sont des morceaux de ventre qui sortent de moi. »

2. Une maladie difficilement considérée comme une maladie

La minimisation des douleurs liées aux règles

« Pour ma mère et ma grand-mère, l’endométriose n’est pas une maladie, même si elles en ont eu les symptômes. Moi, j’ai besoin de mettre un mot sur ça car mes douleurs ne sont pas normales. Mon flux de sang menstruel n’est pas normal. Ce n’est pas normal que je ne puisse pas aller au travail pendant trois ou quatre jours chaque mois à cause de mes règles. »

Aglaé*

Son employeur a été au contraire très compréhensif, car sa conjointe souffre elle aussi de l’endométriose : « Soigne toi et n’écoute personne qui ose te dire le contraire » a-t-il conseillé à Aglaé*. Pour toutes les jeunes filles et les femmes plus âgées interrogées, le constat est le même : très souvent, les femmes ne sont pas crues lorsqu’elles affirment souffrir de fortes douleurs à cause de leurs règles. L’entourage et les professionnels de santé ont tendance à minorer leurs plaintes. L’acharnement de ces femmes à vouloir mettre un mot sur leur mal n’est pas compris. C’est principalement pour ces raisons qu’Alice* s’est imposée à elle-même « l’exigence masculine de ne pas [se] plaindre et de ne pas avoir le droit de craquer ». Selon Myriam Poulain, présidente de l’association « Mon Endométriose Ma Souffrance – Métropole », créée en 2017 et basée à Villeneuve d’Ascq : la minimisation des douleurs de règles et la qualification de certaines femmes d’« hystérique » ou de « chochotte » par les médecins, sont les principaux signes qui démontrent le « sexisme médical » en France.

Une considération récente dans les médias et sur les réseaux sociaux

L’endométriose a été découverte en 1860. Cent soixante ans plus tard, cette maladie est toujours inguérissable. Néanmoins, alors qu’elle était encore quasiment inconnue il y a quelques années, la connaissance de l’endométriose se diffuse dans l’opinion publique de façon massive actuellement. « C’est une maladie à la mode » selon les professionnels de santé. En effet, Les actrices Lætitia Milot et Julie Gayet, la chanteuse Imany, l’animatrice Enora Malagré sont les principales figures françaises à avoir fait fortement médiatiser cette maladie grâce à leur notoriété. La campagne massive de sensibilisation en France organisée par plusieurs associations ne date que de 2016.

« Si l’endométriose touchait aussi les hommes, on en aurait entendu parler depuis bien longtemps. »

Myriam Poulain, présidente de l’association Mon Endométriose Ma Souffrance – Métropole

De nombreuses jeunes femmes interviewées (dont des femmes habitant en milieu rural pour qui l’accès à des soins gynécologiques adaptés est plus difficile) ont découvert l’existence de cette maladie sur les réseaux sociaux, notamment à travers des comptes féministes sur Instagram (voir la publication de Camille Aumont Carnel). Le Docteur B. Monnier confirme : « Grâce à l’importante médiatisation de cette maladie, je reçois des patientes de plus en plus jeunes et de plus en plus informées… mais aussi de plus en plus angoissées, notamment par la peur de ne pas pouvoir plus tard devenir enceinte. »

Publication de Camille Aumont Carnel le 30/10/2018 sur le compte Instagram @jemenbatsleclito.

3. Parcours de combattantes

De nombreux médecins consultés

Toutes les femmes interviewées ont eu, à un moment ou à un autre, l’impression que l’un des médecins rencontrés avait réalisé une consultation peu approfondie, une auscultation partielle. Toutes ont au minimum dû changer deux fois de gynécologues pour pouvoir être prises en charge correctement. Pour Aglaé*: deux médecins généralistes, puis, trois gynécologues. Il aura fallu attendre le cinquième professionnel de santé pour que la probabilité qu’elle soit atteinte de l’endométriose soit sérieusement envisagée. « C’est difficile d’avoir accès au BON médecin » résume-t-elle. Devoir consulter plusieurs gynécologues, cela signifie aussi devoir répéter plusieurs fois son mal-être. Mais, comme l’explique Emma* : « Quand tu as 18 ans et que tu es face à un.e professionnel.le de santé plus âgé.e, même si cette personne est bienveillante, c’est toujours difficile de se confier, de mettre des mots sur ce qui concerne l’un des aspects les plus intimes de ta vie. » Certaines femmes interviewées ressentent de la culpabilité : « Je ne veux pas cumuler trop de rendez-vous médicaux. » ; « J’ai de fortes douleurs mais très probablement que d’autres souffrent encore plus que moi. » ont-elles déclaré.

Alice* a 19 ans. L’un de ses parents travaille dans le milieu médical. Parler de règles et de sexualité avec ces derniers n’a jamais été un sujet tabou. Sa famille fait partie de la classe moyenne voire aisée, et n’a donc pas de problèmes financiers. De plus, Alice* est étudiante en journalisme, elle a de ce fait un accès facile à l’information et a eu grâce aux médias connaissance très tôt de l’existence de l’endométriose. Pourtant, même pour Alice*, se faire diagnostiquer de cette maladie est un parcours du combattant. « Il y a beaucoup d’intermédiaires. Le problème c’est que quand l’un des professionnels de santé – médecin traitant ou gynécologue – déclare que tu n’as « rien », cela bloque tout le processus qui mène aux soins. » Lors de la première visite d’Alice* chez un gynécologue, celui-ci a trouvé « un tissu qui se trouve dans une zone où il ne devrait pas être » et lui a expliqué que cela s’aggraverait quand elle aurait des enfants. Mais, il ne prononce pas le mot « endométriose ». Il ne lui prescrit pas d’examens radiologiques – comme l’échographie ou l’IRM – seuls véritables outils capables de diagnostiquer avec (quasi) certitude la maladie. Ce gynécologue soigne aussi la mère d’Alice* depuis de nombreuses années, c’est pourquoi elle s’est obligée pendant longtemps à avoir confiance en lui… mais le doute persistait. Par conséquent, en secret, elle a décidé de consulter d’autres gynécologues.

De nombreuses années d’attente avant d’obtenir le diagnostic

Le diagnostic se fait souvent tard même si l’endométriose est détectée de plus en plus tôt. « Plus le diagnostic est tard, plus la maladie s’aggrave. Personnellement, j’ai découvert que je souffrais de cette maladie à trente ans, après quinze ans d’errance médicale. » confie Myriam Poulain.

« On estime le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie entre 8 et 12 ans, il est réduit à 3 ans en cas de consultation pour infertilité. Ces chiffres en font la maladie avec le plus grand retard de diagnostic »

Extrait de la thèse intitulée « Endométriose: briser le tabou et améliorer la prise en charge. Apport du Pharmacien d’officine » datant de 2018 de la Docteure en Pharmacie Manon Leplat.

Les femmes qui sont diagnostiquées le plus tôt ont souvent comme points communs d’être soutenues par leurs proches et ayant des moyens financiers suffisants pour payer les dépassements d’honoraires, ou pour avancer les frais médicaux.

Anne* a aujourd’hui cinquante-deux ans. Elle a toujours connu des douleurs lors de ses règles mais les qualifie de « supportables » : « J’ai fini par m’y habituer. » Il y a vingt-cinq ans, on lui diagnostique l’endométriose au moment où apparaît son désir de devenir mère. « A la fois du soulagement et de la peur » c’est ce qu’elle ressent lorsque l’obstétricien nomme enfin – après deux années de suivi médical – une maladie qui explique sa difficulté à tomber enceinte. De la « peur » car l’endométriose peut rendre une femme stérile. Du « soulagement » car ce diagnostic la délivre du sentiment de « honte », de l’impression de « ne pas être normale ». Cela sonne la fin d’une série de tests et de stress destinés à trouver l’origine de la difficulté de son couple à avoir un enfant. Et, surtout, cela permet le début de traitements pour enfin la soigner. Mais, il y a vingt-cinq ans, l’endométriose était une maladie très peu connue, pour les médecins comme pour l’opinion publique. « Je n’en avais jamais entendu parler. Mon médecin était très peu précis. Il ne savait pas par exemple d’où cela venait. »

4. « Cobaye »

Pendant deux ans, Anne* subit un traitement très lourd : deux fois par an des injections intraveineuses d’hormones, et, une fois par mois d’autres injections à prendre à heure fixe pendant une semaine. Des infirmiers se déplaçaient sur son lieu de travail. Elle est mise « dans un état artificiel de ménopause »… et ne peut donc toujours pas tomber enceinte. « Des piqûres, beaucoup de piqûres. C’était une période très difficile psychologiquement. J’ose espérer qu’aujourd’hui les traitements sont moins lourds. J’avais l’impression de servir de cobaye. »

Une fois sur deux, Imane* se retrouve à l’hôpital à cause de ses règles. À chaque fois, le traitement et les médicaments sont différents : « J’ai tout testé ! ». Certains font diminuer les douleurs un temps puis n’ont plus aucun effet, d’autres ont de graves effets secondaires. Elle a aussi réalisé une série de radiographies (dont une échographie et une IRM) qui n’ont pas prouvé l’existence de l’endométriose. Imane* sait que cette maladie est très difficile à diagnostiquer pour les personnels soignants. Chaque fois qu’elle s’est rendue à l’hôpital, elle a eu l’impression que les médecins doutaient et avaient même peur de poser un diagnostic.

A dix-huit ans, Mila* prend rendez-vous pour la première fois avec un gynécologue car elle pense être atteinte de l’endométriose. Lors de cette consultation, ce médecin lui affirme qu’il faut l’opérer : « On va vous ouvrir le ventre, on va voir s’il y a quelque chose et s’il n’y a rien, on referme. » Il lui prescrit également une deuxième intervention chirurgicale au laser, généralement conseillée à des femmes plus âgées. Mila a aussi eu l’impression de servir de « cobaye ». De ce fait, elle a refusé ces traitements qu’elle a considérés « trop lourds » et a décidé de consulter un autre gynécologue.

Les traitements contre l’endométriose

Il n’existe pas de remède définitif contre l’endométriose. C’est une maladie « chronique », à vie. « Les prescriptions pour l’endométriose ont peu évolué depuis trente ans. Pour simplifier : les gynécologues et/ou obstétriciens proposent soit un traitement hormonal (pilule ou stérilet), soit une intervention chirurgicale (comme la cœlioscopie). » explique le Docteur Brice Monnier.

«Il ne faut plus faire de généralisation mais du cas par cas, arrêter d’appliquer les mêmes traitements, les mêmes diagnostics et les mêmes préjugés sur toutes les femmes car leurs corps et leurs souffrances sont similaires mais pas totalement identiques. »

Lisa*

La pilule : un contraceptif utilisé comme médicament

Les gynécologues prescrivent le plus souvent la pilule aux femmes souffrant de règles douloureuses et/ou aux femmes atteintes d’endométriose. La plupart de ces pilules provoquent l’arrêt des règles. Cependant, les méthodes de contraception hormonales sont de plus en plus rejetées par les patientes, majoritairement par les plus jeunes d’entre elles. En effet, la pilule est au centre d’un conflit de générations. C’est le symbole d’une victoire gagnée au prix d’une longue lutte pour nos mères et nos grands-mères. Mais aujourd’hui, les jeunes femmes refusent l’idéalisation de la pilule et demandent plus de transparence dans sa composition à cause des effets secondaires néfastes que celle-ci provoque sur le corps.

5. Les liens entre la sexualité et l’endométriose

Rapports sexuels douloureux

Toutes les femmes interviewées (sauf une exception) ont expliqué ressentir des douleurs lors de leurs rapports sexuels. Pour certaines, ces douleurs s’accompagnent de saignements. Par ailleurs, les traitements pour soigner l’endométriose peuvent aussi entraîner des effets secondaires comme une totale disparition de la libido.

Abus sexuels, la double peine pour les femmes malades

Selon certaines femmes interrogées ayant subi des agressions sexuelles ou des viols, ces violences aggravent et accentuent les souffrances ressenties durant leurs rapports sexuels. En effet, aux douleurs physiques que provoque l’endométriose s’ajoutent des douleurs psychologiques.

Les femmes qui ont des règles douloureuses et les personnes qui ont été victimes de violences sexuelles éprouvent les mêmes sentiments : la peur de ne pas être crue, la honte d’en parler et l’impression d’être seul(e). C’est sans doute pour ces raisons que de nombreuses femmes interviewées lors de ce reportage ont utilisé l’expression « libération de la parole » pour qualifier la forte médiatisation de l’endométriose ces dernières années. Pourtant, à l’origine, cette expression était employée dans les médias et sur les réseaux sociaux uniquement pour parler des violences sexuelles.

6. Le désir d’enfants

Le souhait de DEUX personnes

En cours de Sciences de la Vie et de la Terre au collège, le professeur d’Alice* lors du cours concernant la sexualité avait déclaré qu’une femme ne voulant ou ne pouvant pas avoir d’enfants était « une femme ratée ». Cette « étiquette » comme le définit Alice* ne fait qu’augmenter sa peur de ne pas réaliser « le plus grand rêve de [sa] vie », celui de tomber enceinte même si elle est consciente que la grossesse sera sans doute compliquée.

« C’est difficile psychologiquement à dix-huit ans d’avoir le doute d’être stérile et de m’imaginer dans quelques années devoir l’annoncer à l’homme avec qui je serai en couple. »

Alice*

En effet, l’endométriose n’est pas qu’une affaire de femmes. Anne* témoigne à ce sujet en disant : « Le désir d’enfant, ce n’est pas seulement le désir d’une femme, c’est aussi le désir d’un homme. C’est un projet de couple. Le soutien de mon époux a été indispensable. »

Infertilité ≠ stérilité

« Il faut être prudent avec l’emploi de certains termes : « l’infertilité » (l’incapacité temporaire à être enceinte) ne signifie la même chose que le mot « stérilité » (l’incapacité permanente à être enceinte). » tient à définir le Docteur Brice Monnier. Dans la majorité des cas, si les patientes rencontrent des difficultés à concevoir un enfant, elles sont infertiles et non stériles. Pour preuve, Anne*, à 33 ans, après huit ans dans l’attente d’une grossesse dont cinq ans de lourds traitements médicaux pour traiter son endométriose et son infertilité, est finalement tombée enceinte. Une très grande et très heureuse surprise. Sa grossesse s’est « merveilleusement bien passée» et elle a donné naissance à une fille « en très bonne santé ». C’est la raison principale pour laquelle Anne* a accepté de témoigner pour cette enquête :

« Il faut porter un message d’espoir : l’endométriose n’empêche pas la grossesse, j’en suis la preuve. »

Anne*

7. Des solutions ?

L’accompagnement psychologique des patientes

L’association M.E.M.S. – Métropole remplit une fonction que le corps médical néglige, voire oublie : l’accompagnement psychologique des patientes.

« Dans le pire des cas, cette maladie peut causer la perte d’un emploi ou la séparation d’un couple. »

Myriam Poulain, présidente de l’association Mon Endométriose Ma Souffrance – Métropole

Généralement, les femmes atteintes de l’endométriose font face à l’incompréhension des proches et la honte d’en parler. M.E.M.S. – Métropole organisent donc des groupes de paroles pour briser la solitude. La demande est énorme. Les professionnels de santé en prennent progressivement conscience. Par exemple, au CHU de Bordeaux : « Les gynécologues et obstétriciens essaient de plus en plus une approche multidisciplinaire pour accompagner les patientes atteintes de l’endométriose, notamment un suivi psychologique. » explique le Docteur Brice Monnier.

Des moyens financiers pour la recherche

L’un des rôles des associations dédiées à l’endométriose est de récolter des dons pour financer des programmes de recherches. Le but ? Améliorer les traitements déjà existants et peut-être un jour trouver des traitements pouvant guérir de manière définitive la maladie.

Un dépistage massif à partir de 14 ans ?

« Un projet est à l’étude pour dépister massivement les jeunes filles à partir de 14 ans. » selon le Docteur B. Monnier. Mais, à ce jour, les modalités précises de sa mise en place ne sont pas connues.

Enseigner l’endométriose à l’école

L’association M.E.M.S. – Métropole demande que l’endométriose soit un sujet inclus dans le programme scolaire au collège et au lycée.

« Il est nécessaire d’informer et d’éduquer un maximum de personnes afin que ces femmes ne soient plus stigmatisées aussi bien par leur entourage personnel que professionnel. »

Extrait de la thèse intitulée « Endométriose: briser le tabou et améliorer la prise en charge. Apport du Pharmacien d’officine » datant de 2018 de la Docteure en Pharmacie Manon Leplat.

Certains enseignants prennent l’initiative (ce n’est pas obligatoire) d’évoquer l’endométriose lors de leurs cours, comme Madame F., professeure de Sciences et Vie de la Terre au lycée. Elle fait étudier cette maladie en classe de Seconde à l’occasion du chapitre sur la procréation humaine : « Pour évoquer les problèmes d’infertilité, je donne deux exercices : un sur l’endométriose pour illustrer le côté féminin et un sur l’hypogonadisme pour illustrer le côté masculin. » Elle ajoute : « J’ai remarqué le grand intérêt de certains élèves pour ce sujet, surtout des filles. Certaines jeunes femmes sont même venues me voir en fin de cours pour en savoir plus sur l’endométriose. Les élèves obtiennent parfois des réponses à l’école à des questions qu’ils n’osent pas poser à leur famille à cause des tabous sur les règles et la sexualité. »

Briser les tabous, en particulier celui des règles

L’une des causes du retard de diagnostic de l’endométriose est « due au tabou lié aux règles » peut-on lire dans la thèse de Manon Leplat.

« Les règles sont un sujet qui met mal à l’aise, surtout les hommes. Cela ne devrait pas susciter une telle réaction. »

Lisa*

Par ailleurs, paradoxalement, bien que cette maladie soit très répandue, presque aucune des femmes interviewées n’a eu connaissance de l’existence de l’endométriose grâce à son entourage. Les plus jeunes d’entre elles ont majoritairement découvert cette maladie sur les réseaux sociaux. De ce fait, même entre les femmes, le sujet semble être peu ou difficilement abordé.

« Il faut en parler, en parler, en parler. Beaucoup, beaucoup, beaucoup. »

Aglaé*

LUCILE COPPALLE

Illustrations de MARGOT DAUBAS

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