Syndrome des ovaires polykystiques : à quand « la libération de la parole » ?

Le syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK concerne 6 % à 12 % de la population, et probablement plus selon le Professeur Michel Pugeat, spécialiste de cette pathologie chronique découverte en 1935. Méconnu du grand public, le SOPK est peut-être enfin en train de sortir de l’ombre aujourd’hui.

LES SYMPTÔMES

Le consensus de Rotterdam, référence internationale pour le diagnostic du SOPK

Les principaux symptômes du SOPK ont été décrits précisément et officiellement en 2003 lors de la conférence du consensus de Rotterdam. Cet événement réunissait une trentaine de médecins internationaux de spécialités diverses (endocrinologie, gynécologie…) dont trois Français : les professeurs Michel Pugeat (endocrinologue, spécialiste des androgènes chez les hommes et chez les femmes, pratiquant et enseignant à Lyon), Didier Dewailly (endocrinologue spécialisé en échographie à Lille) et Philippe Bouchard (endocrinologue à Paris et ancien Président de la Société Européenne d’Endocrinologie).

Selon le consensus de Rotterdam, une patiente  est diagnostiquée du SOPK si elle est présente moins deux des trois symptômes listés ci-dessous :

règles irrégulières et cycles longs (oligoménorrhée) et/ou absentes (aménorrhées) ;

signes d’hyper-androgénie cliniques ou biologiques : autrement dit, un taux de testostérone trop élevé et/ou une pilosité trop abondante et « à topographie masculine » (c’est-à-dire située par exemple sur le menton, les joues, le dos, la ligne entre les seins). Les médecins utilisent le terme d’« hirsutisme ». Le taux de testostérone est évalué grâce à un dosage hormonal et donc après une prise de sang ;

– la présence d’au moins 12 à 20 micro-follicules dans un ovaire anormalement grand en termes de taille et de volume. Pour observer l’aspect des ovaires et dénombrer les micro-follicules, il est nécessaire d’effectuer une échographie endo-vaginale.

Pourquoi seulement deux critères de Rotterdam sur trois suffisent pour diagnostiquer un SOPK ? « Cela permet en l’absence du dosage de testostérone et/ou de l’échographie d’établir tout de même le diagnostic, dès la première consultation. Par exemple, si vous avez une pilosité trop abondante et des cycles menstruels irréguliers, il est fort probable que vous ayez un SOPK. » explique le Professeur Michel Pugeat.

« Frida Khalo avait probablement un SOPK. »

Professeur Michel Pugeat, endocrinologue spécialiste du SOPK

Selon le Professeur Michel Pugeat, « Frida Khalo avait probablement un SOPK ». Frida Khalo est une célèbre artiste peintre mexicaine, érigée souvent de nos jours en icône féministe. Elle a vécu lors de la première moitié du XXe siècle, mais le SOPK n’a été découvert qu’en 1935. De ce fait, l’artiste n’a sans doute jamais été diagnostiquée. Alors, comment peut-on savoir que Frida Khalo avait un SOPK ? « On le devine à sa pilosité abondante – qu’elle a peint et représenté sur ses nombreux magnifiques tableaux – et on sait qu’elle a connu de grandes difficultés à concevoir un enfant, avec plusieurs fausses couches mais pas de grossesse à terme. » démontre le Professeur Pugeat.

Autoportrait au collier d’épines et colibri, de Frida Khalo, peinture à l’huile sur toile, 1940, exposée au Musée des Beaux-Arts à Boston.

Il existe donc d’autres symptômes qui peuvent se manifester en plus des deux ou trois principaux établis par le consensus de Rotterdam : acné, fatigue, chute de cheveux, prise de poids et infertilité.

L’infertilité

« Certains professionnels de santé minimisent le SOPK, ils estiment qu’il s’agit uniquement d’un problème d’infertilité. »

Ophélie Zabé, vice-présidente de l’association Esp’OPK

« C’est très angoissant pour moi de savoir qu’il sera compliqué voire impossible de tomber enceinte, alors que je souhaite vraiment avoir des enfants. Je m’inquiète pour l’avenir. » confie Clara*, vingt-ans, diagnostiquée l’année dernière du SOPK. Le Professeur Pugeat rassure : « il est très rare qu’une femme avec un SOPK ne puisse pas tomber enceinte ». Néanmoins, il prévient : « Parfois il faut recourir à un traitement pour démarrer une grossesse. C’est ce que l’on nomme l’aide à la procréation médicalement assistée (PMA), il s’agit plus précisément d’un traitement de stimulation de l’ovulation et dans les cas les plus compliqués d’une fécondation in-vitro. »

Pour en revenir à Clara*, cette dernière consultera deux gynécologues et une endocrinologue pour être certaine du diagnostic annoncé et tenter d’en apprendre un peu plus sur le SOPK. Mais, ces trois médecins lui donnent peu d’informations : ils lui expliquent uniquement qu’elle aura des difficultés à tomber enceinte. Une réalité déjà difficile à accepter pour elle, à laquelle s’ajoute de nombreuses autres interrogations. Émelyne, trente-deux ans, aussi s’est retrouvée dans cette situation juste après l’annonce du diagnostic : « Je me suis posée mille questions : Est-ce que c’est grave ? Qu’est-ce qu’il faut faire ? Comment ça se soigne ? Et je ne trouvais pas de réponse. »

Les témoignages de Clara et d’Émelyne sont représentatifs de la grande majorité des messages que reçoit quotidiennement l’association Esp’OPK. « Certains professionnels de santé minimisent le SOPK, ils estiment qu’il s’agit uniquement d’un problème d’infertilité. D’ailleurs, de nombreuses patientes découvrent qu’elles souffrent du SOPK au moment où elles rencontrent des difficultés à tomber enceinte. Après leur avoir annoncé le diagnostic, ils n’expliquent pas à leurs patientes ce qu’est cette pathologie, ni les autres symptômes, ni les risques. Elles sont obligées d’aller sur Internet pour obtenir plus d’information, mais sur le web on trouve tout et son contraire. » explique Ophélie Zabé, vice-présidente de l’association Esp’OPK et elle-même atteinte du SOPK.

Cette limitation de la pathologie à uniquement un problème d’infertilité conduit selon elle à de graves défauts de soin : « Comme on m’avait expliqué qu’il s’agissait seulement d’un problème qui occasionnait des complications pour avoir un enfant, j’ai longtemps ignoré et négligé mon corps. »

Les dérèglements des règles

« Non, ce n’est pas normal d’avoir des cycles menstruels très irréguliers. Non, ce n’est pas normal l’absence de règles. Non, ce n’est pas normal d’avoir des règles trop douloureuses »

Professeur Michel Pugeat, endocrinologue spécialiste du SOPK

En effet, Ophélie Zabé ne s’est jamais inquiétée du retard ou de l’absence de ses menstruations, et a longtemps souffert en silence de ses règles douloureuses car « on [lui] disait que ce n’était pas grave ». Pour des personnes avec un SOPK grave, à un stade très avancé, comme Corinne, trente-huit ans, les règles peuvent devenir extrêmement difficiles à supporter : « C’est l’une des choses qui m’empêche de vivre une vie normale ». Depuis ses ménarches (premières règles) survenues à treize ans, le cycle menstruel de Corinne a toujours été très dysfonctionnel. Elle explique : « L’année dernière, par exemple, j’ai eu mes règles huit mois d’affilé, en continu, avec souvent des grandes pertes de caillots de sang et des douleurs équivalentes à celles de contractions vécues lors d’un accouchement. Cela fait tellement mal que, dans ces moments là, je ne peux rien faire à part attendre que les douleurs s’amenuisent. ».

Clara* n’a pas un SOPK aussi sévère que celui de Corinne mais souffre aussi de règles irrégulières, imprévisibles, absentes certains mois, de douleurs « insupportables » au niveau du bas du ventre et de malaises. Comme Corinne et Ophélie Zabé, l’entourage de Clara, en se voulant rassurant, lui a souvent dit « que c’est normal d’avoir mal pendant ses règles. »

Ces discours récurrents sont fermement contredits par le Professeur Pugeat : « Non, ce n’est pas normal d’avoir des cycles menstruels très irréguliers. Non, ce n’est pas normal l’absence de règles. Non, ce n’est pas normal d’avoir des règles trop douloureuses » insiste-t-il. Aussi, il souligne que : « L’endométriose peut s’associer au SOPK et une démarche de diagnostic complémentaire est nécessaire. »

Dans cette situation médicale difficile, Corinne a connu la précarité menstruelle : « Un jour, je n’ai pas eu le choix, je suis allée au service social du 19e arrondissement de Paris pour demander une aide financière pour pouvoir m’acheter des protections hygiéniques. Je me souviendrai toute ma vie de ce moment. A l’époque, je n’avais pas encore été diagnostiquée du SOPK. J’ai expliqué aux employés municipaux que j’avais mes règles en continu depuis un mois et que j’étais obligée de changer de tampons et de serviettes quasiment toutes les heures. »

La fatigue

L’un des symptômes possible du SOPK est aussi la fatigue chronique. C’est pourquoi « télétravailler lors du premier confinement a été un soulagement » pour Émelyne. Elle ajoute : « Quand j’étais adolescente, je souhaitais devenir infirmière. J’avais passé les concours et je les avais réussis. Mais finalement, par hasard, je me suis orientée vers une autre voie professionnelle. Aujourd’hui, avec le recul, je ne sais pas si mon SOPK aurait été compatible avec le métier d’infirmière. Nerveusement et physiquement, cela aurait été sans doute trop compliqué. » A cause de la fatigue symptomatique du SOPK, certains jours Corinne a « l’impression de vivre dans un corps d’une personne de 90 ans. Sans exagération. » A noter que ces situations sont plutôt rares d’après le Pr Michel Pugeat.

La prise de poids

« Il est souvent difficile pour une personne avec un SOPK de perdre du poids, même si celle-ci est sportive et a une alimentation équilibrée. »

Emelyne, patiente atteinte du SOPK

Pour Ophélie Zabé, deux des symptômes du SOPK ont particulièrement été exacerbés. Il s’agit de l’acné et du surpoids : « J’ai pris vingt kilos en moins de deux ans alors que j’avais une alimentation très équilibrée et que j’étais sportive. »

Émelyne a aussi connu une prise de poids soudaine et inexpliquée lors de son adolescence. Pourtant, elle pratiquait de la danse, de la gymnastique classique et de la GRS en compétition. Et elle a tout arrêté parce qu’elle « [se] sentait trop mal dans [sa] peau ». Quelques années plus tard, elle a décidé de reprendre le sport de manière intensive en se préparant à un marathon. Oui oui, à un marathon. 42,195 kilomètres. Lors de la période de préparation à cet événement, Émelyne a paradoxalement grossi : « Je courais quatre fois par semaine, soit soixante-dix kilomètres. Mais cela a augmenté mon stress et j’ai donc pris du poids à cause du SOPK. Pour les deux marathons suivants, j’ai adapté mes entraînements et me suis accordé plus de temps pour me préparer. »

Pour Corinne, sa prise de poids s’est manifestée dès ses premières règles. Une situation incompréhensible selon elle, car il n’y avait eu aucune modification dans son alimentation ni dans sa pratique sportive : « Je me suis sentie coupable alors que ce n’était pas de ma faute. Je n’ai jamais été une grande mangeuse, je suis dynamique, donc je n’ai pas jamais réussi à accepter mon poids ».

« Beaucoup de femmes nous écrivent car elles se sentent démunies. La seule réponse que les médecins leur donnent est « Perdez du poids et tous vos problèmes seront réglés ». Si c’était aussi facile, ce serait bien. » ironise Ophélie Zabé. Émelyne l’admet également : « Il est souvent difficile pour une personne avec un SOPK de perdre du poids, même si celle-ci est sportive et a une alimentation équilibrée. »

Par ailleurs, d’autres éléments peuvent interférer et engendrer des complications du SOPK. Ainsi, un problème métabolique a retardé la mise en place d’une hygiène de vie adaptée au SOPK de Corinne : « J’ai ignoré pendant longtemps que je faisais de la résistance à l’insuline. Les médecins m’ont donc prescrit des régimes alimentaires qui ne me convenaient pas. Depuis que j’ai une alimentation adaptée à l’insulino-résistance, mes analyses de sang n’ont jamais été aussi bonnes. »

Ce symptôme et ses complications sont donc difficiles à appréhender : « Le problème de la prise de poids au cours du SOPK est encore mal expliqué mais bien réel et sans véritable traitement adapté. Les médicament réduisant la résistance à l’insuline ont tous été retirés du marché du fait d’effets secondaires souvent graves, notamment hépatiques » explique le Pr M. Pugeat.

L’hirsutisme

« Tu devrais consulter un médecin car tu as probablement des problèmes hormonaux » lui a finalement dit l’esthéticienne, car la méthode d’épilation définitive ne fonctionnait pas. Deux ans. Cela faisait à présent deux longues années que Clara* avait recours à cette technique pour résoudre son problème d’hyper-pilosité. « Les esthéticiennes n’ont pas été très sincères, elles m’ont averti tard que je souffrais sans doute d’un problème de santé… et après leur avoir payé toutes ces innombrables séances d’épilation. » Clara* s’est peu inquiétée car sa famille lui avait affirmé que cette pilosité qui l’a gênait « était due à [s]es origines italiennes. »

L’hirsutisme est un des symptômes visibles du SOPK qui peut se révéler le plus difficile à accepter, comme l’explique Émelyne : « J’aime souvent mettre des robes et des jupes. Je me sens très féminine. L’hyper-pilosité est donc parfois très difficile à vivre pour moi. Certaines femmes, par conviction, ne s’épilent pas. Je trouve ça super ! Je les admire, mais personnellement je n’en suis pas capable. J’aurai peur que l’on me montre du doigt parce que mes jambes ne sont pas épilées ». Elle ajoute en riant : « même si en réalité je sais que tout le monde s’en fiche ! »

La difficulté de supporter des symptômes qui touchent l’apparence

« Dans une société où le paraître est très important, les symptômes apparents sont des problématiques qui peuvent beaucoup faire souffrir. »  

Ophélie Zabé, vice-présidente de l’association Esp’OPK

Le SOPK a beaucoup de symptômes visibles : prise de poids, acné, pilosité et chute de cheveux. Difficile à accepter « dans une société où le paraître est très important » témoigne Ophélie Zabé. Pourtant, régulièrement, dans les commentaires des publications de l’association Esp’OPK sur les réseaux sociaux, certains rétorquent que « ce n’est pas si grave de prendre du poids, d’avoir des boutons et des poils. ».

Certes, « une femme a le droit de ne pas accorder d’importance à son apparence. Par exemple, elle peut ne pas avoir envie de s’épiler. Mais, elle a aussi le droit d’être dérangée par sa pilosité, sa prise de poids et son acné. Ce sont des problématiques qui peuvent beaucoup faire souffrir. » tient à souligner Ophélie Zabé. En effet, « le rapport au corps et à la féminité est compliqué pour les femmes avec un SOPK » confie Emelyne. Pour Clara, son SOPK soulève « des questions d’identité » : « Cela m’a fait très bizarre d’apprendre que j’avais un taux d’androgènes, d’hormones d’hommes trop élevé. J’avais l’impression de plus être complètement une femme. »

LE PARCOURS MÉDICAL

Une prise en charge médicale complexe

Actuellement, aucun traitement n’est en capacité de prendre en charge la totalité des multiples symptômes du SOPK. Résultat : « Une patiente va prendre un traitement pour l’acné, un autre médicament pour la pilosité, un autre contre la prise de poids etc. Elle va aller voir un dermatologue, un gynécologue, un endocrinologue, un diététicien… Par ailleurs, il est dommage que ces professionnels de santé ne travaillent pas ensemble. » explique Ophélie Zabé.

Corinne a vécu vingt ans d’errance médicale. Elle a été diagnostiquée en 2015, à l’âge de 33 ans. Durant ces vingt années, Corinne a consulté de très nombreux spécialistes de villes différentes : « j’ai vu une dizaine d’endocrinologues, de gynécologues, de dermatologues, une quinzaine de diététiciens-nutritionnistes, j’ai été au planning familial… »

Des traitements controversés

« Il ne faut pas qu’il y ait d’injonctions à prendre ou au contraire à ne pas prendre la pilule : entre patientes, on doit faire preuve de sororité et respecter les choix de chacune. »

Emelyne, patiente atteinte du SOPK

Pour l’instant, le SOPK est un syndrome orphelin de traitement curatif. « C’est très difficile à accepter de savoir qu’il n’existe pas de traitement curatif, et donc que je vais probablement souffrir toute ma vie » confie Clara. Néanmoins, il existe certains médicaments pour soulager les douleurs et limiter la progression du SOPK. Les trois médecins que Clara* a rencontré lui ont tous prescrit le médicament Androcur et/ou la pilule Diane 35 pour réduire la progression de la maladie. Clara* refuse de prendre ces traitements après avoir appris que Diane 35 « multiplierait le risque de thrombose veineuse par 6,68 » (Le Monde, 2013) et Androcur « multiplie par 7 le risque de développer des tumeurs cérébrales » (Le Monde, 2018).

Il y a quelques années, Émelyne a pris Androcur pendant six ans, et elle prend Diane 35 depuis deux ans « en connaissance de cause ». Elle a toujours été prévenue des risques de la prise de ces médicaments qu’on lui avait prescrit pour limiter son hyper-androgénie et sa chute de cheveux. « En 2012, j’ai perdu un tiers de mes cheveux, j’étais très mal dans ma peau. Je pleurais tous les jours, je me refermais sur moi-même. Je commençais à avoir des idées noires… Pour moi, il y avait plus de bénéfices que de risques à prendre Androcur. »

L’arrêt brusque de ces traitements peut avoir de graves conséquences. Heureusement, Émelyne dit « avoir été très bien suivie suite à l’arrêt de la prise d’Androcur. » Cela n’a pas été le cas de Corinne. Comme elle n’avait remarqué que très peu d’amélioration de son état et qu’elle s’inquiétait d’effets secondaires (des variations d’humeur, de l’agressivité), elle a décidé d’arrêter de prendre de l’Androcur « du jour au lendemain ». Mais, ses symptômes se sont multipliés : « mes douleurs de règles ont été intensifiées, ma fatigue et ma pilosité ont augmenté. Je devais m’épiler certaines parties de mon visage pendant quarante-cinq minutes chaque matin. J’ai également pris du poids alors que j’ai une alimentation hyper stricte depuis mes treize ans. »

Alors, que faire ? Selon Ophélie Zabé, il est nécessaire de respecter le choix de chaque patiente : « Beaucoup de personnes refusent de prendre la pilule et d’autres médicaments comme Androcur, c’est leur droit. Pourtant, on va leur reprocher de ne pas vouloir se faire aider. » Emelyne confirme : « Je ne blâme pas les patientes qui décident de ne pas prendre la pilule. Je comprends leurs réticences. Mais il ne faut pas non plus qu’il y ait d’injonctions à prendre ou au contraire à ne pas prendre la pilule : entre patientes, on doit faire preuve de sororité et respecter les choix de chacune.  »

Aussi, la pilule n’est pas l’unique solution pour traiter le SOPK comme l’explique le Professeur Pugeat : « Avant de prescrire un quelconque médicament, il est recommandé d’aider les patientes à mettre en place une hygiène de vie adaptée à leur pathologie, c’est-à-dire la pratique d’un exercice physique régulier et une alimentation saine et équilibrée. Ensuite, pour rétablir la régularité des cycles menstruels, il est bien entendu possible d’utiliser la pilule. Mais, l’un des premiers problèmes que rencontrent les jeunes femmes qui ont un SOPK est qu’elles ont tendance à prendre du poids. Et la pilule peut aussi leur faire prendre du poids. Dans ce cas précis, le SOPK s’aggrave au lieu de s’améliorer. A partir de là, les médecins peuvent prescrire un traitement appelé Spironolactone. C’est un anti-androgène prescrit dans la plus part des pays depuis près de 40 ans à la dose de 75 à 200 mg. Cependant, celui-ci n’est pas un médicament remboursé par la sécurité sociale du fait de l’absence d’autorisation de mise sur le marché (AMM).  Un oubli jamais réparé. »

L’accompagnement psychologique

« L’aspect psychologique du SOPK est négligé alors qu’il fait partie des symptômes : variations d’humeur, difficile gestion du stress et risque de dépression. » déplore Ophélie Zabé. En effet, en 2003, Corinne a été hospitalisée à deux reprises, pendant plusieurs mois, en clinique psychiatrique pour dépression.

Aujourd’hui, elle doit continuer de prendre des anti-dépresseurs. « Je n’ai jamais su pourquoi j’avais été en dépression. Lors des séances avec le psychologue durant mon hospitalisation, je ne savais pas quoi lui dire. » explique Corinne. Elle ajoute : « plus tard, les médecins m’ont expliqué qu’il y avait un lien entre le SOPK et la dépression ». Récemment, quelques hôpitaux en France proposent de l’éducation thérapeutique : des ateliers sur l’estime de soin et de détente.

LES PERSPECTIVES

Vers une meilleure connaissance et reconnaissance du SOPK ?

« Je suis très heureuse de constater qu’actuellement de plus en plus de femmes sont diagnostiquées de plus en plus tôt. Moi malheureusement mes symptômes n’ont pas été pris en charge à temps. Je ne souhaite à personne d’arriver au stade sévère du SOPK que je connais aujourd’hui. »

Corinne, patiente atteinte du SOPK

« Je me suis déjà retrouvée face à un médecin généraliste qui a dû taper « SOPK » sur Internet parce qu’il ne savait ce que c’était. » raconte Ophélie Zabé. Pour que ce type de situation ne se reproduise plus, l’association Esp’OPK a travaillé au côté de Mapatho, annuaire en ligne qui permet de recenser les médecins qui sont sensibilisés et/ou spécialistes du SOPK. Les bénévoles de l’association font un travail colossal pour trouver des professionnels de santé « à l’écoute, fiables et bienveillants » aux quatre coins de la France. « Ce n’est pas une recommandation aveugle » assure Ophélie Zabé, vice-présidente d’Esp’OPK : « Nous faisons des recherches approfondies, de la vérification, et il faut que le médecin soit d’accord d’apparaître sur cet annuaire. »

L’enjeu est capital selon elle : « Lorsqu’une femme est ignorée dans sa douleur par son médecin, je pense qu’on peut déjà considérer qu’il s’agit de violences gynécologiques. » Parallèlement, l’association mène beaucoup d’actions de sensibilisation à destination du grand public. Prochainement – si la situation sanitaire le permet – des professionnels de santé interviendront lors de conférences d’information et de prévention sur le SOPK organisées par l’association. Une initiative à laquelle le Professeur Pugeat est très favorable. Selon lui, « transmettre des informations claires et faire de la prévention sur les règles et le SOPK doivent se faire le plus tôt possible. Cela devrait être organisé aussi dans les collèges et les lycées par les enseignants, les infirmiers scolaires et/ou les médecins. »

La prévention sur le SOPK à l’adresse des enfants et des adolescents, c’est justement l’activité au sein de laquelle Corinne est le plus investie : « Je suis très heureuse de constater qu’actuellement de plus en plus de femmes sont diagnostiquées de plus en plus tôt. Moi malheureusement mes symptômes n’ont pas été pris en charge à temps. Je ne souhaite à personne d’arriver au stade sévère du SOPK que je connais aujourd’hui. »

Corinne lutte aussi pour obtenir les mêmes droits que ceux accordés aux malades chroniques et le statut de travailleuse handicapée. D’autre part, Émelyne mène un autre combat lié à sa pathologie. Il s’agit de la prise en charge de l’infertilité pour les patientes lesbiennes souffrant du SOPK. (Si vous souhaitez en savoir plus, Emelyne en parle dans l’épisode 2 du podcast Le corps a ses raisons de Lisa Decroix.)

Vers la fin de l’isolement des patientes ?

« Être crue, ne plus me sentir seule, ne plus avoir honte, ne plus culpabiliser, de l’entraide : voilà tout ce que l’association Esp’OPK m’a apporté. »

Corinne, patiente atteinte du SOPK

« Quand j’ai été diagnostiqué à 17 ans, il n’y avait pas d’association, aucun outil pour aider les patientes à se retrouver pour parler du SOPK. Je m’étais sentie vraiment seule. » témoigne Emelyne. Clara a contacté l’association Esp’OPK sur les réseaux sociaux pour contrer son sentiment de solitude : « j’ai pu parler du SOPK à des personnes qui comprennent vraiment ce que je vis. »

Les bénévoles n’offrent ni suivi ni conseils médicaux, car aucun de ses membres n’est endocrinologue ou gynécologue. Cependant, l’association apporte de l’écoute et du soutien en brisant l’isolement des personnes souffrant d’un SOPK. Ainsi Corinne a pu trouver au sein d’Esp’OPK ce qui avait parfois fait défaut lors de ses rendez-vous médicaux : « être crue, ne plus me sentir seule, ne plus avoir honte, ne plus culpabiliser, de l’entraide : voilà tout ce que l’association m’a apporté ».

Vers une « libération de la parole » ?

« J’ai accepté d’en parler car il faut que cette pathologie soit davantage connue. »

Clara*, patiente atteinte du SOPK

Comment expliquer une telle ignorance et un tel défaut de communication sur le SOPK ? Selon Emelyne, cela est en partie dû aux « tabous autour des maladies féminines et des règles. » C’est pourquoi Ophélie Zabé affirme que « si c’était une pathologie qui concernait aussi les personnes de sexe masculin, ce serait traité différemment ».

Il est très souvent difficile pour une femme d’expliquer le SOPK au sein de sa sphère privée (familiale, amoureuse, amicale) et dans son milieu professionnel, car c’est une pathologie qui touche à l’intime. Mais, « je pense que la parole est en train de se libérer, car on reçoit de plus en plus de témoignages sur la messagerie des réseaux sociaux de l’association, et de plus en de médias nous contacte » se réjouit Ophélie Zabé. Clara* – la patiente la plus jeune interviewée pour cet article – en est la preuve : « J’ai accepté d’en parler car il faut que cette pathologie soit davantage connue. »

Mais le chemin est encore long, comme le souligne Corinne : « Le SOPK doit devenir populaire, une maladie que tout le monde connaît. Mais, il nous manque quelqu’un pour nous représenter et populariser le SOPK. Certaines célébrités aux États-Unis en ont parlé comme la chanteuse Lea Michele et l’actrice Sasha Pieterse. Mais, ce sont des stars américaines… À des milliers de kilomètres de nous. En France, il faudrait qu’une personne souffrant du SOPK, très populaire toutes générations confondues, accepte d’en parler, comme Laetitia Millot avec l’endométriose. »

Pourquoi ? « Demain, vous pourrez ainsi reconnaître des symptômes chez quelqu’un de votre entourage et l’aider à se faire diagnostiquer, à entamer un suivi médical et mettre en place une hygiène de vie adaptée. » explique Corinne. En attendant, Corinne propose une initiative simple à appliquer dans son quotidien : « En parler ! En parler le plus possible : à des occasions diverses, anodines, comme lors de discussions du samedi soir avec des amis ou en famille. »

* Le témoignage de la personne nommée Clara est anonyme. Son prénom a donc été modifié. Corinne et Emelyne ont accepté de donner leur vrai prénom.

Rédaction : LUCILE COPPALLE – Illustrations : MARGOT DAUBAS

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