« Plus on parlera du syndrome du choc toxique, moins il y aura de victime » : entretien avec Sandrine Graneau

Malgré les difficultés rencontrées depuis deux ans, sa positivité et sa résilience impressionnent. Sandrine Graneau, infirmière âgée de trente-huit ans, a été victime d’un choc toxique en avril 2019. Le syndrome du choc toxique (SCT) est une pathologie rare mais très grave. Sandrine Graneau a dû être amputée de plusieurs membres de son corps. Elle a longuement expliqué son parcours – et notamment le handicap – à l’occasion de précédentes interviews dans différents médias. C’est pourquoi nous avons fait le choix d’échanger avec elle principalement sur son travail de prévention sur les règles et le SCT, à travers son association Dans mes baskets, et sur ses espérances concernant cette pathologie.

Pourquoi avez-vous ressenti le besoin de créer l’association Dans mes baskets ?

Au début, ma principale ambition à travers cette association était de réussir à transformer ce qui m’était arrivé en quelque chose de positif. Je ne voulais pas me lamenter sur mon sort, je souhaitais que mon témoignage soit utile aux autres.

Concrètement, j’essaie de faire le plus souvent possible de la prévention sur le syndrome du choc toxique. Je livre aussi mon expérience sur ce qu’il se passe en rééducation à l’hôpital et je parle également du handicap.

Au début, la page Facebook de l’association avait une audience très réduite : elle se limitait à ma famille, mes amis, et quelques habitants de ma commune. Puis, suite à ma première interview au journal Le Parisien, le public s’est considérablement élargi. J’ai été très surprise de l’ampleur des réactions après la publication de l’article.

Pourquoi jugez-vous nécessaire de faire de la prévention sur l’utilisation des tampons et des coupes menstruelles ?

Être bien informée sur les conditions d’utilisation de ce type de produits, c’est augmenter ses chances d’éviter de faire un choc toxique.

Il faut absolument éviter de porter plus de six heures un tampon ou une coupe menstruelle, et ne jamais remettre ce type de protections hygiéniques internes après avoir fait un choc toxique.

Quand je suis sortie de l’hôpital – même si les médecins et infirmiers qui m’ont soigné ont été formidables – personne ne m’a dit : « Vous avez fait un choc toxique lié à votre coupe menstruelle, il ne faut plus que vous en portiez. » Pourtant, c’est une information capitale à connaître. Certaines femmes ont fait un choc toxique, mais ne le savent pas. Par conséquent, elles continuent d’utiliser des tampons ou une coupe menstruelle et deviennent des patientes à risque.

Aussi, je connaissais déjà l’existence du choc toxique avant d’en subir un, mais je pensais que malheureusement j’avais été touché par cette pathologie par hasard. Après cette première interview au journal Le Parisien, après les témoignages et les questions des nombreuses personnes qui m’ont contacté, j’ai moi aussi commencé à m’interroger.

J’ai fait de nombreuses recherches, lu des documents scientifiques dont les rapports de l’ANSES, les enquêtes de la DGCCRF dont celle en particulier sur les coupes menstruelles, les articles de 60 Millions de consommateurs.

J’y ai découvert avec beaucoup de stupeur que les tampons et les coupes menstruelles ne pouvaient se porter que six heures maximum ! Six heures ! Sur l’emballage de ma coupe menstruelle, il était écrit douze heures. C’était l’argument marketing majeur. A partir de ce moment-là, je me suis vraiment rendue compte qu’il existait une grave problématique.

En toute honnêteté, je ne sais pas pourquoi j’ai fait un choc toxique : est-ce parce que j’avais porté ma coupe menstruelle trop longtemps ? Était-ce seulement un coup du sort ? Une malchance ? En tout cas, il est certain qu’il y a un défaut de prévention sur l’usage des tampons et des coupes menstruelles.

Les protections hygiéniques ne sont pas considérées comme des dispositifs médicaux. Toutefois, les fabricants de ce type de produits doivent donner aux consommateurs des indications précises et véridiques. Malgré cela, il manque souvent des informations et parfois il y a même des mensonges écrits sur la notice d’utilisation. J’essaie de le dénoncer à travers les articles qui me sont consacrés. Plus on parlera du SCT, moins il y aura de victime.

Depuis « la révolution #metoo » en 2016, une expression s’est popularisée : il s’agit de « la libération de la parole ». Aujourd’hui, cette expression est utilisée pour évoquer toute sorte de sujets tabous. A propos des règles et du SCT, pensez-vous qu’une libération de la parole et de l’écoute est en train d’éclore ?

En toute honnêteté, je pensais que le tabou des règles n’existait plus. J’ai récemment découvert l’inverse. Par exemple, j’ai remarqué que lorsqu’un homme commente un article en ligne concernant les règles ou le SCT, systématiquement il y a une femme qui va lui asséné cette phrase : « C’est un sujet de femmes, vous n’avez pas à vous en mêler ». Paradoxalement, ce serait donc surtout les femmes qui perpétuent le tabou des règles ?

Les règles ne sont pas qu’un sujet de femmes, c’est un sujet d’intérêt général. Heureusement que les hommes s’y intéressent aussi et s’en inquiètent.

Aussi, comme je vous l’expliquais précédemment, je souhaite faire de la prévention autant que possible sur les règles et le SCT. Des parents d’élèves ont donc contacté deux établissements scolaires près de ma commune pour que je puisse raconter aux adolescents ce qui m’était arrivé.

Le SCT est très peu, voire pas du tout, enseigné aux collégiens et aux lycéens. Ces deux écoles ont refusé la proposition car ils redoutaient que ma situation effraie les élèves. Mais qu’est-ce qui fait le plus peur ? De savoir que le syndrome du choc toxique existe, mais que l’on peut l’éviter en connaissant les conditions d’utilisation des protections hygiéniques ? Ou en découvrant l’existence de cette pathologie sur un lit de réanimation ?

Quelques mois plus tard, une association m’a contacté pour faire également de la prévention sur le SCT auprès d’un public jeune. La municipalité m’a sommé de rédiger un courrier pour justifier de quoi j’allais parler lors de mon intervention.

J’ai trouvé cela hallucinant et j’ai été très blessée. Malgré cela, le projet a été accepté. Il a ensuite été reporté à cause du confinement. En septembre, la municipalité a finalement changé d’avis : elle refusait ma venue. À ce moment là, au-delà de ma peine et de ma déception, je me suis vraiment rendu compte de l’ampleur du tabou des règles.

Par conséquent, les enfants sont-ils actuellement mal informés sur le syndrome du choc toxique et sur d’autres thématiques relatives aux règles ?

Oui, malheureusement. En tant que parent, si durant notre jeunesse et notre vie d’adulte nous n’avons pas eu d’indications correctes sur l’utilisation des protections hygiéniques, en conséquence nous transmettons forcément ces mêmes fausses informations à nos enfants.

Ma mère ne m’a pas convenablement éduqué à ce propos, mais je ne lui en veux pas car elle n’avait pas les bonnes connaissances en sa possession. Elle utilisait des tampons et oubliait parfois qu’elle en avait déjà mis un quelques heures plus tôt… Et donc en remettait un deuxième. Elle ne s’en est jamais inquiétée car elle ne savait pas que c’était très dangereux. Ma mère n’est pas un cas isolé. Cela est arrivé et arrive encore aujourd’hui à de nombreuses femmes.

En bref, qui donne les bonnes informations ? Si ni l’école, ni les parents, ni les fabricants de protections hygiéniques n’apportent de renseignements clairs et fiables sur les règles, alors nos enfants seront une génération désinformée sur leur santé. C’est cela qui me préoccupe le plus en tant que mère.

Pensez-vous que le dépistage soit une solution utile pour prévenir du syndrome du choc toxique ?

Malheureusement non. En pratique, imaginez que vous alliez vous faire dépister aujourd’hui. Résultat : négatif. Mais le lendemain, vous pouvez être positive. Le dépistage est donc inutile. Chaque personne possède ou non une immunité contre le syndrome du choc toxique. Les professionnels de santé ne peuvent pas déterminer si une femme détient ou non cette immunité. C’est pourquoi il faut partir du principe que nous sommes toutes prédisposées à faire un choc toxique… Même si le risque est très faible.

Selon vous, quelle serait l’une des autres solutions à mettre en place pour mieux (faire) connaître le syndrome du choc toxique ?

En France, il manque un recensement obligatoire du nombre de personnes ayant fait un choc toxique.

Il y aurait une vingtaine de cas par an en France. Pourtant, au regard du nombre de témoignages que je reçois de la part de personnes ayant subi un choc toxique, je pense que cette estimation est en dessous de la réalité : il y aurait plutôt une centaine de cas par an. D’ailleurs, je ne suis pas certaine que mon cas ait été recensé.

Néanmoins, j’ai de l’espoir : en février 2020, deux députées ont présenté de nombreuses propositions de lois relatives aux règles, dont le recensement obligatoire des personnes ayant subi un choc toxique (recommandation n°13 du rapport d’information sur les menstruations du 13 février 2020). [Ndlr : cette proposition avait déjà été exprimée en août 2017 par la sénatrice Catherine Troendlé.]

Propos recueillis par LUCILE COPPALLE

Crédit photographique : Delphine Delaunay

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